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IL DIARIO DI LIAM
Ciao! Questo sono io(FOTO) cioè, è la pancia della mia mamma,ma in quel pancione ci sono io ….Bella grande vero?E’ il 5 maggio 2012 manca poco e nascerò! Peso già quasi 4 kg.
Lasciate che mi presenti:Mi chiamo Liam che significa protettore , sono un bel maschietto e voglio raccontarvi la mia storia,
no non preoccupatevi non è una storia lunga!
Dicevamo che eravamo al 5 maggio e il termine ultimo era il 10 dello stesso mese….Io sono nato di domenica come i veri lavoratori ed era il 13 maggio.
Mamma e papà dopo una corsa in macchina sono arrivati in ospedale alle 19:24 non so cosa è andato storto ma l’ostetrico quando ha posizionato i sensori per monitorarmi s’è reso conto che ero bradicardico:STAVO MORENDO!
Ha chiamato i dottori che dopo un po’ di tempo sono arrivati(forse troppo)e così mi hanno’’ tirato fuori ‘’.
Sono le 19:46.La mia mamma ha chiesto come mai non piangevo ma nessuno le ha risposto mi hanno solo portato via.
Pensate che non mi ha neanche visto….solo papà mi ha visto e mi è sembrato,mentre mi portavano via, sentirgli dire:’’Amore mio sei stata brava è bellissimo!Non preoccuparti andrà tutto bene! ’’
Non è andata così purtroppo ….
Cosa mi sta succedendo?Dalla dottoressa che parla con il mio papà mi pare di capire che mi trasferiscono in un posto chiamato Patologia neonatale a Bergamo dice che sono attrezzati meglio per una terapia chiamata Ippotermia, impotermia o ipotermia boo? che sono bravi,ma sono tutti preoccupati ….Sono tanto grave?
Notte tra il 13 e il 14 maggio: Ora fa tanto freddo….Mi hanno tutto fasciato e mi hanno fatto un po’ di ‘’mimi’’ alle braccine per collegarmi a dei macchinari che continuano a fare un baccano….Cosa serviranno poi?
E’ tanto tardi e sono così stanco!
Il mio papà poco fa è venuto a trovarmi era tutto vestito di verde e aveva una mascherina sulla bocca … non è rimasto tanto ….E’ scoppiato a piangere ed è scappato via disperato ….Sto cosi male con queste bende addosso?(FOTO)
16 maggio: Finalmente mi hanno tolto dalla ipotermia ….i dottori dicono che a fine settimana mi faranno una risonanza magnetica al cervello….. Mamma e papà sono sempre così tristi.
In più nel posto dove mi hanno messo possono stare poco poco…Uffa questa terapia intensiva non mi piace per niente.
Oggi mi fanno la RMN….Via si parte ci sono anche il mio papà e la mia mamma e la mia zia;che bello vedervi!mi mancate tanto tanto!Quando posso venire a casa?
Ecco fatto! Anche questa è andata! Dopo 2 lastre e 2 ecografie cosa pensate che una risonanza magnetica mi spaventi?E sono nato da soli 5 giorni!
Il dottore sta parlando con mamma e papà,ma non mi sembrano molto attenti continuano a guardare me e vedo la mia zia che cerca di sbirciare nella culla termica ma le infermiere non si fermano…Signorine vi fermate un attimo?lasciate che mi ammirino.
Poco ho capito di quello che il dottore ha detto…Parlava di Talami la, di Talami qua, ma cosa sono questi talami?Finalmente è sera arrivano mamma e papà. Mi piace stare in braccio a mamma(FOTO)ma è sempre più triste e anche papà lo è….Hanno parlato ancora con i dottori….Cosa vuole dire :’’Stato vegetativo?’’
Oggi il bimbo vicino a me è morto, era piccolo, piccolo …..Ma anche i bimbi muoiono?
Oggi mi hanno spostato dalla terapia intensiva 1 a terapia intensiva 2…Mamma e papà possono stare di più,sono sempre tristi ma almeno qui possono parlare con altri genitori: a volte sfogarsi fa bene!
Oggi la mia mamma non è venuta a trovarmi papà mi ha raccontato che non è che non mi voglia bene, ma che anzi mi ama alla follia, ma che vedermi così le si spezza il cuore…Dice che se mamma sta male poi sono guai per tutti. Dice che tra qualche giorno di sicuro mi verrà a trovare e mi darà tantissimi baci. P.S. E’ bello stare anche in braccio al mio papà.
(FOTO)’’Mamma è qui!’’ mi ha sussurrato quando mi ha preso in braccio..mi sei mancata tanto tanto!Oggi dopo tante brutte notizie ce ne hanno dato una buona….L’ecografia fatta in braccio alla mia mamma sembra buona!Speriamo
E’ la fine di giugno ora mai e siamo ancora qui…mamma e papà vengono ogni giorno in ospedale e io impazzisco di felicità quando arrivano mi coccolano e mi danno i bacetti …quanto vorrei dimostragli che sento tutto, ma non ci riesco ….Il papà di una bimba che è in camera con me, ha raccontato al mio che un bambino con la mia stessa sfortuna dopo un po’ si è risvegliato … Al mio papà gli si sono illuminati gli occhi!Speriamo!Intanto la mia sacchetta si riempie di santini vari…Lo sapevate che il 13 maggio è il giorno dell’apparizione della Madonna a Fatima e anche qua in provincia di Bergamo lo stesso giorno c’è stata una apparizione?Forte vero?Magari mi porta bene!In questi giorni ho conosciuto anche Fra Mauro che si ferma a chiacchierare con me come se potessi rispondergli è troppo forte e mi chiama fratellino…Mi ha regalato anche un disegnino di un fenicottero. Mi ricorda sempre nelle sue preghiere!
(FOTO)E’ luglio a mamma e papà hanno dato il permesso di farmi fare un giretto nel parco …Se non fosse stato per un infermiera di nome Daniela io mi sarei perso questo bellissimo sole … Posso uscire poco ma almeno è qualcosa …. Mi piace farmi i pisolini sotto il sole con la mia maglietta dell’Atalanta che mi hanno regalato due Zie acquisite qui in patologia; abitano poco distanti da noi e sono così gentili. Papà dice che senza di loro probabilmente sarebbero impazziti. Grazie vi voglio tanto bene!
(FOTO)Oggi ho conosciuto la mia sorellina ….Quando ero nella pancia ho sentito tante volte il suo nome:Alyssa qua Alyssa là .Mamma e papà dicevano sempre:’’speriamo che non sia una peste come sua sorella! ‘’.
A me sembra forte!Ha voluto tenermi in braccio e mi dava i bacetti!Erano tutti preoccupati, avevano paura mi facesse cadere.
(FOTO)Agosto:Mentre tutti vanno al mare io mi faccio un bel bagnetto nel lavabo di degenza 6 è il mio passatempo preferito…mi rilasso cosi tanto che a volte mi addormento…..
Settembre: le giornate passano così. Ho conosciuto così tanti bambini che a malapena ricordo i nomi è tanto che sono qui : 5 mesi!Alcuni bimbi sono anche volati in cielo….Io non voglio andare in cielo io voglio stare con mamma e papà e la mia sorellina.
Un’altra volta l’antibiotico…niente bagnetto allora! Uffa era così bello!In più in questi giorni mi sento strano :mi vengono sempre più spesso quelle che i dottori chiamano crisi…Papà in questi giorni arriva prima perché mamma viene con la mia zia acquisita e se ne è beccata una: io piangevo disperato e mi agitavo e lui mi stringeva forte forte e piangeva mi diceva che sarebbe passata svelta ,svelta ma, queste ultime non passano….
L’infermiera ha dovuto sedarmi….Papà mi dispiace tanto di farti piangere!
Oggi mamma e papà mi hanno portato un carillon l’hanno portato perché riproduce una melodia di un cartone animato che piace tanto alla mia sorellina e fa:’’I sogni son desideri … di felicità …
Ottobre: in questi giorni le crisi aumentano… Mi spaventano così tanto che piango disperato!Mamma e papà non possono fare altro che chiamare le infermiere che chiamano i dottori per farsi dare il consenso per il sedativo ….Brutto periodo mi hanno anche operato d’urgenza per una necrosi al testicolo…Ancora antibiotici.
Novembre: Un altro bimbo è volato in cielo. Il mio amico T. ora è un Angelo…
Mamma è sconvolta,papà cerca di confortarla.
In questi giorni finalmente mi opereranno per mettermi la peg che è un tubo che immette il cibo direttamente nello stomaco senza passare dall’esofago e così limita il rischio anche di polmoniti. Finalmente toglierò il sondino Naso-
Altre brutte notizie forse ho la sindrome di West…. Il dottore l’ha chiamata così parlandone a papà,non so cosa sia, ma quando le crisi mi colpiscono piango tanto tanto!
Oggi le infermiere mi hanno tagliato i capelli: sono bellissimo! Papà mi ha fatto la foto da mettere su cartellino per portatori di handicap.(FOTO)
In camera sono arrivati bimbi nuovi …. Alcuni bimbi sono di passaggio alcuni rimangono pochi giorni altri stanno un po’ di più ma per ora il veterano rimango io; non detengo il record ma quasi, quasi ci siamo! Pochi giorni e siamo a sette a mesi .
Dicembre: oggi 2 dicembre Fra Mauro mi ha battezzato … c’era tantissima gente:tutte le infermiere di turno e la mamma e il papà e anche tutti gli altri genitori hanno pregato per me…
Fra Mauro mi ha detto che non gli era mai capitato!Sono importante io!Mi ha regalato un angioletto di legno fatto a Betlemme ed una vestina bianca e la nonna una catenina con l’immagine di Cristo .Sono i miei primi regali dopo il carillon che mamma e papà mi hanno portato.
Dopo tanti bimbi finalmente in stanza c’è una bimba si chiama S. era dalla dimissione della mia amica G. che non c’erano bimbe.
13 dicembre: S Lucia la mia nonna mi ha regalato un bel cagnolino!
14 dicembre: Anche S. è diventato un angelo,mi stanno tutti lasciando solo!Mamma e papà sono un po’ preoccupati che succeda anche a me.
17 dicembre: Oggi torno a casa!
E’ lunedì 17 dicembre,mamma e papà hanno imparato ad usare tutti i macchinari che servono a tenermi in vita e a somministrarmi le terapie anti epilettiche e quant’altro…si parte e sono troppo eccitato!
A casa ho trovato i miei nonni e mia sorella che bello stanotte dormo nel mio lettino.
La mia cameretta è bellissima:è tutta gialla e azzurra e c’è il mio nome e quello di mia sorella inciso su 2 gattini. Stonano però la bombola d’ossigeno il monitor e la pompa per aspirare le mie secrezioni.
Primo giorno a casa:la notte tutto ok papà ogni minimo bib si svegliava e correva da me .Che bello!
Durante il giorno non sono stato tanto bene: rigurgito e saturazione bassa hanno fatto impazzire la mia mamma. Scusa tanto mamma.
20 dicembre: papà oggi è dovuto andare in giro per tutti i farmaci che devo prendere perché alcuni la ASL non li passa…. E’ tornato arrabbiatissimo!
25 dicembre: E’ il mio primo Natale mia sorella scarta tutti i suoi regali io sono nel mio lettino….
Papà mi ha regalato una macchinina telecomandata di paperino,sa che non potrò mai usarla, ma dice che un Natale senza doni per i bimbi che natale è?Il regalo che tutti aspettavamo non è arrivato!
31 dicembre: sparano i fuochi d’artificio e papà ha alzato la tapparella per farmeli vedere …In ospedale gli hanno detto che sono cieco e sordo ma lui non ci crede. Mi ha dato un bacio e mi ha detto:’’ buon anno nuovo Amore mio !’’
Gennaio: Nessuna nuova, buona nuova ! dice il detto ,ma per me non vale! miglioramenti non ce ne sono ma continuiamo a sperare.
Vi racconto una mia giornata?ma si dai tanto a stare in questo lettino o nella culla mi annoio:Papà alle sei mi da la terapia che consiste in gaviscon, motilium, luminale poi lui va al lavoro dopo avermi dato il latte e il bacetto del buongiorno; Mamma si sveglia mi cambia mi medica la peg che mi da tanto fastidio e mi da il Nitrazepam e mi da il bacetto; poi arriva l’infermiera a domicilio ma non sempre( 2 volte a settimana) .A mezzo giorno mamma mi da omeprazolo, gaviscon,motilium,sabril e il latte con qualche goccia di adisterolo che è la vitamina D ma non mi piace mi fa male al pancino…
Alle quattro mezza e arriva papà mi prende in braccio e mi porta a fare il bagnetto…..poi mi medica la peg mi asciuga per bene e mi riveste poi mi coccola un po’ ma io mi addormento quasi subito(il bagnetto mi piace come piace a tutti i bimbi).Poi di nuovo la terapia come alle sei del mattino e alle 8 e a mezza notte come a mezzodì. Ogni tanto dormo tutta la notte ogni tanto mi sveglio e pretendo di essere preso in braccio,faccio come dice mamma ‘’il rospo’’.Stancante come giornata vero?
Oggi è domenica e siamo tutti un po’ più rilassati fuori c’è il sole e io mamma e Alyssa ci facciamo fare una bellissima foto(FOTO).
22 gennaio: si va in ospedale per la visita di controllo. Papà è un po’ nervoso: avermi in macchina lo preoccupa siamo come una ambulanza: con farmaci, aspiratori e saturimetro. in macchina sono stato tanto male e papà ha litigato con l’omino del parcheggio perché come dice lui:’’ Non si può mettere un parcheggio a pagamento con la sbarra in un ospedale ’’la giornata è passata così fra alti e bassi. Non sono cresciuto di peso ma per il momento va bene così.
29 gennaio: Ho la febbre alta!mamma chiama la pediatra che mi da un antibiotico e mi cambia la dose di adisterolo dice che è troppo pesante.
31 gennaio: La febbre cala e il rigurgito è notevolmente diminuito dormo tranquillo e durante il giorno sto molto meglio.Grazie signora pediatra.(FOTO)
Febbraio: giorno 4 siamo in ospedale per controllo peg e un controllo generale. Sono calato di peso .decidono di alzare la dose del pasto. Papà ha litigato ancora con i parcheggiatori!!!!!!!!Incontriamo i genitori di S. che ci danno brutte notizie:S. sta molto male e i dottori non danno speranze. Incontriamo tutte le mie amiche infermiere che mi fanno tante feste: gli mancavo?
7 febbraio: la signora pediatra viene a trovarci per il controllo la febbre non c’è più e la peg è bella pulita ma mi trova sotto peso e molto debole mi danno le vitamine. Mamma mi scatta l’ultima foto!(FOTO)
Notte tra il 7 e 8 febbraio sono le quattro e mezza e papà è qui vicino a me perché mi sta mettendo la mia dose di latte io apro gli occhi lui mi coccola un’ attimo ma anche lui è molto stanco. Mi dice:’’ Dai Liam non rompere le scatole che papà ha sonno!’’.mi cambia posizione nel letto come tutte le notti ma questa volta sarà l’ultima da domani non ci sarò più.
8 febbraio: E’ mattina ci sono i dottori: ora del decesso 6:48 papà e mamma mi abbracciano e piangono, la mia sorellina mi da un bacio e sentendomi freddo dice a tutti che sono diventato una statua. Forte vero?
11 febbraio: Nevica!che bella la neve! Mi sarebbe piaciuto fare un bel pupazzo di neve come quelli che faceva la mia sorellina con papà. Papà mi porta in braccio per l’ultima volta e piange.(FOTO) Oggi mi seppelliscono da oggi non scriverò più il mio diario …….Tra qualche giorno avrei compiuto 9 mesi buffo vero?il 13 maggio era l’apparizione di Fatima oggi quella di Lourdes ….
Ciao il piccolo Liam.....